Etiqueta: esclerosis múltiple

Es tiempo de la verdad. Es hora de trocar mis eufemismos e insinuaciones habituales por explicaciones francas. Y esto ya ocurrió una vez, cuando escribí el extinto libro Humedades en el desván. Porque aquella escritura me resultó liberadora, me quité un peso de encima, y ahí quedó eso. Fue como salir del armario.

El 16 de mayo de 2026 se cumplen 20 años desde que tengo esclerosis múltiple. Esa es «mi señora Danvers«, la esclerosis múltiple, una enfermedad en la que la persona se ataca a sí misma. No sé si la señora Danvers está de celebración, pero me ha regalado un brote, una recaída de las chungas. Hacía 8 años que no tenía una recaída y 4 que no tenía un solo síntoma. Les estaba pidiendo el alta a los neurólogos, con altivez, como diciendo:

Esto no va conmigo, yo ya no pertenezco a este club.

Y ellos y ellas me respondían que probablemente se debía a que mi tratamiento es muy potente [doy gracias al sistema de salud pública], no a que mi «elevación» me hubiese librado de la señora Danvers. Su sombra seguía ahí, yendo detrás de mí por cada habitación de la casa, sigilosa como un gato.

Justo antes de empezar a pensar que lo que sentía era algo más que cansancio por un entrenamiento, hace 2 meses, estaba yendo al gimnasio 3 veces por semana: a zumba, a spinning y a circuit training. De hecho, en mi arrogancia, me había apuntado para participar en la marcha cicloturista La Perico, de Pedro Delgado, con Bea, mi compi de zumba y otra fan declarada de Perico.

Y ahora, aún con tratamiento con corticoides, estoy declaradamente coja, inestable, en el club de lisiados, tullidos y locos. ¿Por qué uso este vocabulario «en plata»? Porque si empiezo a decir eufemismos, la realidad de estos destinos se aplana, se minimiza y pierde el dolor que hay detrás. Hay expresiones como «distintas capacidades» y «trastornos mentales»: esto se queda flojo y aguado.

Cuando voy por la calle, la gente me mira de una manera distinta. La gente se aparta al verme oscilando. Además, yo tampoco puedo mirarles mucho, porque me mareo. Y pienso que, cuando era pequeña, los lisiados, tullidos y locos eran más visibles, estaban en la calle, te los cruzabas, y estaban en la tele también. En la época actual, en la que se supone que todo es diversidad e inclusión, ¿dónde están los de mi club? Solo veo a gente guapa en la tele y en las redes. Para mí, la diversidad y la inclusión deberían tratarse como al personaje del hijo de Walter White en Breaking Bad, que tiene una discapacidad que, ni es dramática, ni va a más, ni nada, simplemente es. Por cierto, se trata de una situación real del actor, R. J. Mitte.

Sigo bailando zumba. Claro, las sensaciones son otras. Antes, en primera fila y sintiéndome muy bien, en una experiencia tipo estado de flujo (flow), ahora, filas medias o atrás, buscando un espacio donde no pueda chocarme con otra compi y caerme, moviéndome siempre con los dos pies en el suelo, o a pasitos, sin florituras de pasos latinos. Me dirás: pero ¿qué zumba es ese? Y yo te digo:

El de la zumbera coja.

Esa forma de practicarlo es suficiente para movilizar el cuerpo y mi fisio dice que va muy bien que yo trate de seguir los pasos y mi cerebro envíe la orden a la pierna, para que el sistema nervioso recuerde.

Los tullidos, los lisiados y los locos encontramos dificultades para movernos (a veces es literal) en el mundo físico, pero tenemos que seguir adelante. No nos podemos confinar en casa. Nos cuesta todo mucho más. Nunca te planteas que, por el simple hecho de cojear, vayas a acabar con la rodilla de la otra pierna machacada, o con la espalda y las cervicales sobrecargadas. Ves pasar una persona que anda raro y no te planteas que, el mínimo desnivel en el suelo, la mínima irregularidad, puede hacer que se caiga o le va a costar un esfuerzo superarla. Que no va a poder bajar las escaleras del metro ni subirse a un autobús. Y esto es «solo una cojera».

Hacía poco, dos meses o así, que mi madre conoció a una mujer con esclerosis múltiple. Mi madre le contó que yo también lo tengo y que había escrito un libro sobre mi experiencia los primeros años. La mujer quiso leer mi libro. Yo, con la misma petulancia, le dije que era imposible, que el libro se había perdido en el pasado y que nunca lo iba a volver a editar. Además, una persona que ya tiene la enfermedad no puede aprender mucho de otra, pues es «la enfermedad de las mil caras», a cada uno le afecta de una manera. Aquel libro estaba dirigido a personas a las que acaban de diagnosticar y no saben qué hacer. Varios profesionales sanitarios, tanto de La Paz como del Clínico de Madrid, lo han leído. Pero, realmente, yo dejé ese libro atrás porque no quería vivir de mi enfermedad. Si tú vives de algo, dependes de ese algo para vivir.

Ahora quiero recuperar para vosotr@s, lectores y lectoras, la presentación de aquel libro, que compartí con la experta en medicina china tradicional Alicia Lorduy, para acabar de despojarme de esta altivez que mi amiga la esclerosis me ha revelado:

Ya estoy fuera del armario otra vez. Invito a tullidos, lisiados y locos que salgan también. Se está mejor fuera. Recuerda siempre esto: